¿Recuerdas el ‘Ice Bucket Challenge’? Es el desafío viral en internet en el que las personas publicaban videos en los que se sometían a ser bañados por un balde lleno de hielo, y que tenía como objetivo reunir fondos y conciencia para la ALS Association (Asociación para ALS, esclerosis lateral amiotrófica). Resulta que gracias al desafío, la asociación dice que hizo un descubrimiento importante de genes relacionados con la enfermedad, según informó la revista Time.

Todo tipo de personas hicieron el desafío, desde deportistas como LeBron James, hasta el multimillonario Bill Gates y Homero Simpson.  Así, la campaña logró reunir más de 115 millones de dólares para la ALS, que también se conoce como la enfermedad de Lou Gehrig, en un período de ocho semanas en 2014. De ese dinero, 77 millones se invirtieron en una investigación científica que acaba de arrojar un descubrimiento relevante para los estudios de esta enfermedad.

Los investigadores del Project MinE, de la Universidad de Massachussets, estudiaron secuencias de genes y lograron identificar un nuevo gen que estaría relacionado con la ALS, llamado NEK1. El descubrimiento les da a los investigadores nuevas hipótesis por investigar en su lucha por desarrollar una terapia para la enfermedad. Así lo anunció la Asociación en un comunicado este lunes.

Aunque la mayoría de casos de ALS no son causados por un historial familiar, según la asociación es muy probable que la genérica influya en un gran porcentaje de los casos, ya se directa o indirectamente.

Según informó The Guardian, Project MinE trabajó en secuencias de genotipos de más de 15.000 personas con la enfermedad, en un estudio que involucró a más de 80 investigadores en 11 países.  

De acuerdo con Brian Frederick, vicepresidente ejecutivo de comunicaciones y desarrollo de la Asociación para la ALS, este descubrimiento es significativo “porque nos ayuda a entender qué está desencadenando esto y puede ayudarnos mejor a encontrar un tratamiento… aunque aún es muy temprano para entender este gen en particular, y todavía tenemos mucho que entender sobre la ALS en general”.

El proyecto del ‘Ice Bucket Challenge’ se anunció en octubre de 2014, como una idea de Bernard Muller, un emprendedor que tiene ALS. Ahora la Asociación espera crear conciencia y fondos para la enfermedad de nuevo, con una campaña llamada ‘Every Drop Adds Up’ (cada gota cuenta).

Cuando el ‘Ice Bucket Challenge’ comenzó a ser furor en redes sociales, muchas personas criticaron que el público estuviera haciendo el desafío solo porque estaba de moda, sin mencionar siquiera a su propósito inicial en sus publicaciones. Incluso se consideró que el desafío era ofensivo hacia las personas que tienen la enfermedad.

Imagen: Pexels. 

A estas alturas, la mayoría de personas están familiarizadas con el popular y viral ‘Ice Bucket Challenge’. La semana pasada les contamos los detalles del reto que involucró a la mayoría de presidentes de las grandes empresas de tecnología y ahora a muchas celebridades. Es más, todavía sigue siendo furor en internet.

Si bien muchos videos han hecho reír a muchos, acá lo realmente importante es conocer cuánto ha recaudado ALS, la asociación que busca desarrollar nuevos tratamientos y una cura potencial para la esclerosis lateral amiotrófica, y cuáles son los pasos a seguir para encontrar una cura a esta enfermedad.

De acuerdo con un reporte de Mashable, en 24 horas, ALS recaudó 8,6 millones de dólares en donaciones. Barbara Newhouse, presidente de la organización sin ánimo de lucro, dijo que con la donación espera un cambio en la lucha contra la enfermedad degenerativa.

Pero como señala Forbes, todavía no está claro cuál es el plan de acción de la asociación para sacarle el mejor provecho a este impactante incremento en sus recaudaciones: “Esta cantidad de dinero abre nuevas oportunidades que antes eran insondables” dijo Carrie Munk, portavoz de la asociación para la revista.

Para su presidenta: “Tenemos que ser estratégicos en nuestra toma de decisiones para saber cómo se gastarán los fondos” Por el momento, la asociación ya donó 3,5 millones de dólares en becas de investigación para encontrar tratamientos y una cura definitiva para la enfermedad.

En total, ALS ha recibido 31,5 millones de dólares. El pasado lunes tenía 15 millones, el martes 22 millones y ahora 31 millones, un salto impresionante en tan pocos días. En comparación con el año pasado, entre el 29 de julio y 19 de agosto, la asociación solo recibió 1,9 millones de dólares.

Impresionante ¿no?

Imagen: ALS (vía Facebook).