¿Recuerdas el ‘Ice Bucket Challenge’? Es el desafío viral en internet en el que las personas publicaban videos en los que se sometían a ser bañados por un balde lleno de hielo, y que tenía como objetivo reunir fondos y conciencia para la ALS Association (Asociación para ALS, esclerosis lateral amiotrófica). Resulta que gracias al desafío, la asociación dice que hizo un descubrimiento importante de genes relacionados con la enfermedad, según informó la revista Time.

Todo tipo de personas hicieron el desafío, desde deportistas como LeBron James, hasta el multimillonario Bill Gates y Homero Simpson.  Así, la campaña logró reunir más de 115 millones de dólares para la ALS, que también se conoce como la enfermedad de Lou Gehrig, en un período de ocho semanas en 2014. De ese dinero, 77 millones se invirtieron en una investigación científica que acaba de arrojar un descubrimiento relevante para los estudios de esta enfermedad.

Los investigadores del Project MinE, de la Universidad de Massachussets, estudiaron secuencias de genes y lograron identificar un nuevo gen que estaría relacionado con la ALS, llamado NEK1. El descubrimiento les da a los investigadores nuevas hipótesis por investigar en su lucha por desarrollar una terapia para la enfermedad. Así lo anunció la Asociación en un comunicado este lunes.

Aunque la mayoría de casos de ALS no son causados por un historial familiar, según la asociación es muy probable que la genérica influya en un gran porcentaje de los casos, ya se directa o indirectamente.

Según informó The Guardian, Project MinE trabajó en secuencias de genotipos de más de 15.000 personas con la enfermedad, en un estudio que involucró a más de 80 investigadores en 11 países.  

De acuerdo con Brian Frederick, vicepresidente ejecutivo de comunicaciones y desarrollo de la Asociación para la ALS, este descubrimiento es significativo “porque nos ayuda a entender qué está desencadenando esto y puede ayudarnos mejor a encontrar un tratamiento… aunque aún es muy temprano para entender este gen en particular, y todavía tenemos mucho que entender sobre la ALS en general”.

El proyecto del ‘Ice Bucket Challenge’ se anunció en octubre de 2014, como una idea de Bernard Muller, un emprendedor que tiene ALS. Ahora la Asociación espera crear conciencia y fondos para la enfermedad de nuevo, con una campaña llamada ‘Every Drop Adds Up’ (cada gota cuenta).

Cuando el ‘Ice Bucket Challenge’ comenzó a ser furor en redes sociales, muchas personas criticaron que el público estuviera haciendo el desafío solo porque estaba de moda, sin mencionar siquiera a su propósito inicial en sus publicaciones. Incluso se consideró que el desafío era ofensivo hacia las personas que tienen la enfermedad.

Imagen: Pexels. 

¿Crees que las casas inteligentes son un lujo innecesario? En Estados Unidos, un hombre con una enfermedad grave está desarrollando residencias que se controlan con tan solo pestañear, según el reporte de StatNews. El arquitecto que diseña estas casas sufre de una enfermedad que le impide caminar, hablar o moverse sin ayuda, llamada esclerosis lateral amiotrófica, o ALS, la enfermedad de Lou Gehrig. Es la misma que padece Stephen Hawking.

Se trata de Steve Saling, de 47 años, que vive en el Centro Leonard Florence for Living al norte de Boston. Saling fue diagnosticado con ALS hace diez años. La ALS es una condición neurológica que afecta las células nerviosas del cerebro y la espina dorsal. Hoy en día Saling puede comunicarse con un sistema que habla por él.

Esta enfermedad en últimas hace que las personas terminen viviendo en centros de asistencia porque no son capaces de moverse y hacer las actividades del día a día. Saling quiere acabar con esta situación, y por eso diseñó una serie de sistemas que le permiten a los pacientes con ALS controlar su ambiente con con ligeras expresiones faciales, como el pestañeo. Saling logra abrir puertas, cerrar una persiana, prender o apagar luces, cambiar canales de televisión o controlar el termostato, entre otras.

El centro en el que vive Saling se diferencia de los demás porque él ha estado aplicando sus sistemas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Todos los pacientes tienen en sus cuartos la posibilidad de controlar las luces, la temperatura, el televisor, etc, sin necesidad de la ayuda de otras personas.

Este tipo de habitaciones inteligentes, que llevan el nombre de Saling, se inauguraron en el 2010, y hace un mes se abrió otro set de 30 habitaciones equipadas para que los pacientes con ALS o esclerosis múltiple, u otras enfermedades, puedan tener un poco de independencia.

Saling también creó una iniciativa nacional de ‘fundraising’ con la que se espera ayudar a unos 12.000 pacientes en todo el país a tener su propio sistema de casa inteligente. El lema de esta iniciativa es: “Hasta que la medicina demuestre lo contrario, la tecnología ES la cura”.

Una de las acciones que Saling puede hacer es pedir el ascensor antes de salir de su habitación, incluso indica a qué piso va antes de llegar al mismo. Esto se logra porque el computador de Saling convierte su pestañeo en señales de radiofrecuencia que llegan a una pequeña caja blanca encima de los botones del ascensor. Luego la caja blanca las envía a un recibidor que está en el sótano, y finalmente las señales se envían como comandos al sistema operativo del ascensor.

Cuando a Saling se le ocurrió la idea de las habitaciones inteligentes aún podía hablar con dificultad, manejar, y caminar con ayuda. Saling desarrolló su idea en conjunto con la firma de arquitectos DiMella Shaffer. El gran desafío que enfrentaron con este proyecto es que era cuestión de tiempo antes de que Saling ya no pudiera asistir más a las reuniones con los arquitectos e ingenieros por su enfermedad. Así que el equipo tuvo que trabajar contra el tiempo para que las ideas de Saling se pudieran materializar.

El sistema de Saling trae obvias ventajas a los pacientes, pero al tiempo beneficia a los centros de asistencia, porque hace que se necesiten menos empleados para atender a los pacientes. Claro: aún se necesita ayuda para que los pacientes coman, se bañen y satisfagan otras necesidades. Pero es una gran ayuda que un paciente no tenga que pedir asistencia para abrir su ventana o cambiar el canal del televisor.

El gran inconveniente de estas habitaciones inteligentes es su alto costo. Las residencias para ALS le cuestan al Florence Center unos 500.000 dólares al año. Pero la mayoría de los costos se cubren con los seguros de los residentes y de algunas donaciones.  

Puedes ver en este video cómo funciona el sistema de Saling.

Y este video muestra una entrevista a Saling, hablando de cómo la tecnología le permite vivir.

Imagen: captura de pantalla.